Actualités et brèves de l'ASBH

ASBH - Rouen : Coup d'envoi fictif

 

35è TELETHON : DONNEZ NOUS LA FORCE DE GUERIR

 

Décembre 1987 , le 1er téléthon est lancé suite à l’appel des familles de malades touchés par des maladies rares délaissées par la recherche

En 35 ans, le téléthon a permis de mobiliser des moyens colossaux pour financer la recherche contre les maladies rares.

Les essais et les traitements de thérapie génique se multiplient pour des maladies rares du muscle, de la vision, du foie, du sang

Une révolution médicale est en marche

Le téléthon a changé la vie des malades

Ils bénéficient aujourd’hui de diagnostics, de parcours de soins adaptés, d’une meilleure qualité de vie et pour certains de premiers traitements.

LE TELETHON A TOUT CHANGE

Dans la vie de JULES atteint d’une myopathie myotubulaire, son pronostic vital est de moins d’un an selon les médecins

En janvier 2020, Jules est traité par thérapie génique, En février 2020 il commence déjà à se tenir assis et en juin 2021, il respire sans assistance, se tient debout, fait du vélo et apprend à marcher.

Dans la vie de VICTOIRE

Le 12 MARS 2020 , VICTOIRE est atteinte d’une amyotrophie spinale de type 1 , une maladie mortelle avant l’âge de deux ans.

Pour les parents c’est un choc terrible

Le 31 mars 2020 ,  VICTOIRE est traitée par thérapie génique

2021 Aujourd’hui VICTOIRE est guérie , s’assoit, tient sa tête, lève les bras, mange et tient debout avec un appui

LE TELETHON PEUT TOUT CHANGER

PIERRE, c’est pas normal de tomber à 14 ANS quand on marche.  Marcher, me relever, monter les escaliers devient de plus en plus dur de jour en jour. Mes muscles me lâchent mais j’ai bon espoir d’être guéri un jour

Pierre est atteint d’une myopathie des ceinture FKRP, une maladie rare provoquant une diminution de la force des muscles et des épaules et entrainant une perte de la marche.

ADRIEN  est atteint d’une rétinite pigmentaire , une maladie dégénérative de la rétine qui le prive progressivement de sa vision depuis l’âge de 17 ans.

En Février 2021 il est entré dans un essai clinique de thérapie cellulaire

Je sais que cet essai ne me guérira pas, je ne le fais pas que pour moi, je le fais pour les autres, pour tous les petit gars de 17 ans comme moi qui vont peut être éviter les péripéties  de vie par lesquelles je suis passé

 

L’AFM TELETHON DE BEZIERS OUEST SERA PRESENTE AU STADE RAOUL-BARRIERE A L’OCCASION DU MATCH ASBH -ROUEN ET COMPTE SUR VOTRE GENEROSITE POUR SOUTENIR LEUR COMBAT

AQUI ES BESIERS

 

 

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